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患者来信

 

致外八科医护人员的感谢信

 

    作者:    时间:2016-07-08   编辑:薛建欣   点击次数:7275

尊敬的刘兴洲教授,朱丹院长及癫痫中心全体医护技人员:

此时的羊城正值暴雨季节,闷热潮湿的天气让人喘不过气儿,但我们全家的心情此时却似阳光般灿烂,因为笼罩着我们106天的阴霾被郭强主任术后的一句话全部驱散:完成既定手术计划,病灶精准切除,功能区完好保留!!!

201633日,一直发育正常的孩子(10岁)突然发病,我们慕名求医于广东三九脑科医院并住院。由于孩子发病急且强度、频率高,院方迅速安排各项检查,朱丹院长也亲临病房看望。病情诊断结果让我们彻夜难眠:孩子应该患有脑皮质发育不良(FCD),因为发病周围有大块阴影,不排除Rasmussen脑炎(单侧大脑半球受累为主的进展性重症疾病,罕见)。为谨慎起见,院方让我们回家观察两月后再行复查。离开时,刘兴洲教授的话让我们焦虑到几乎崩溃的心看到了希望:放心,两种病我们都有办法,先回去观察,只要水肿的范围不再扩大就是好的现象。

由于病情的特点,孩子依然继续发病,且发作强度增大,陆续出现了发作时尿失禁、轻微抽搐等多种症状,幸好主管医生陈鑫浩不厌其烦的利用休息时间给我们讲解病情,远程用药,让我们的恐惧害怕在不断了解病情的过程中慢慢变得平静,并且继续坚定的在求医路上走下去。201654日,我们再次回到三九脑科医院住院,院方在最短的时间内安排做完了全部的检查,脑电图、核磁共振、Pet后,很自信的告诉我们孩子换的是FCD,非Rasmussen脑炎。庆幸之于,我们深深地感激医院谨慎的态度!为确定功能区与病灶是否在同一侧,安排做Wada实验,但是结果让我们稍微平静的心再次忐忑不安,因为病灶区和功能区在同一侧。谈话中,王艮波医生细心耐心的解释关爱及陈俊喜医生自信的态度再次让我们稍感安慰:不要担心,即使功能区和病灶区完全重叠我们都有办法!一系列的检查都让孩子痛苦万分,可是护士姐姐们无微不至关怀,让孩子在冰冷的病房感到了温暖,更好的配合了检查和治疗。为精准的定位病灶,院方安排我们植入立体定向脑电图(SEEG)。据了解这是世界上目前最先进的电极设计与植入方法,在国内也只是为数不多的几家三甲医院掌握了该项技术。为最大范围的确定病灶,张玮主任也多次谨慎修改电极植入方案。但是电极结果出来后,我们的心情却更加的沉重,因为90%的病灶生长在功能区下方,手术难度较之前的预期的要加大很多。对我们而言,意味着如果稍有不慎都会让孩子失去语言功能或右半边瘫痪,且术后的康复不可预计,因为这毕竟是涉及功能区的切除手术,所以我们面临完好保留功能区和精准全部切除病灶的痛苦选择。术前,郭强主任的一席话让我们焦虑到极点的心情如释重负,倍感温暖:放心吧,这就是我们的日常工作,我们会像对待自己亲生女儿一样对待孩子的!616日,经过十五个小时的漫长焦虑等待,当看到郭强主任和手术医生们累的踉踉跄跄的从手术室出来,麻醉医生杨明明主任为了术中唤醒达到最佳效果,与孩子在术中对话4个多小时,嗓子已经沙哑时,我们眼眶湿润了,他们是世界上最可爱的人!!!

 广东三九脑科医院癫痫中心让我们从怀疑到坚定的信任,从绝望到希望,医护人员践行着医者仁心的最高职业道德,他们的坚持和谨慎让我们看到了中国优良医患关系的未来,看到了中国抗癫痫事业的未来,谨以此信表达我们深深地谢意和敬意!!!

此致

敬礼

                                                       患者陈潇及全体家属

                                                        2016629

 


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